ലോക വൃക്ക രോഗ ദിനം

I'm not related to medical field but no one is going to share experience of a kidney patient other than me. Because, they don't know what these patients suffer from. I'm not criticising the government. And discussing politics isn't my agenda. But I'm just trying to make their eyes open towards those who are struggling to live. Let this blog be an eye-opener for everyone especially the government and social security mission. I'm very sure that no one is going to inform you these grievances. Because they are afraid. But I'm not afraid of anything, because I'm not lying. These are only some facts. I invite your kind attention to this particular article. 

അടുത്ത രണ്ട് ദിവസത്തേക്ക് വേണ്ട ജീവനും നിറച്ചു കൊണ്ടാണ് അയാൾ ഡയാലിസിസ് റൂമിന്റെ വെളിയിലേക്ക് ഇറങ്ങുന്നത്. നാലുമണിക്കൂർ ഒരേ കിടപ്പ് കിടന്നതിനുശേഷമാണ് ഓരോ ഡയാലിസിസ് പേഷ്യന്റും പുറത്തേക്കിറങ്ങുക. പെട്ടെന്ന് പ്രതികരിക്കുന്ന (sensitive) ശരീരപ്രകൃതമാണ് ഓരോ ഡയാലിസിസ് പേഷ്യന്റിനും. കോവിഡ് കാലത്തും, മറ്റ് സമയങ്ങളിലും ഏറ്റവും കൂടുതൽ ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന ഒരു വിഭാഗമാണ് ഡയാലിസിസ് രോഗികൾ. സ്വന്തം ജീവൻ നിലനിർത്തുന്നതിന് വേണ്ടി ആഴ്ചയിൽ രണ്ടു മുതൽ നാലു തവണ വരെ ആശുപത്രി സന്ദർശനം നടത്തി കൃത്രിമമായി രക്തം ശുചീകരിക്കേണ്ട അവസ്ഥയാണ് ഓരോ ഡയാലിസിസ് രോഗിക്കും.

 

    വൃക്കരോഗം അവസാന ഘട്ടത്തിൽ എത്തുമ്പോഴാണ് ഒരാൾക്ക് ഡയാലിസിസ് ആരംഭിക്കുക. ഒരിക്കൽ തുടങ്ങിയാൽ നിർത്താൻ സാധിക്കാത്ത ഒരു ചികിത്സാരീതിയാണ് ഡയാലിസിസ്. നമ്മൾ പലപ്പോഴും ക്യാൻസറിനെ ഒരു ഭീകര അസുഖമായിട്ട് കണക്കാക്കാറുണ്ട്. എന്നിരുന്നാലും,ഡയാലിസിസ് പേഷ്യന്റിന്റെ അത്രയും നിരന്തരമായ ആശുപത്രി സന്ദർശനം, പഥ്യം,കരുതൽ എന്നിവ മറ്റൊരു രോഗി വിഭാഗത്തിനും കണ്ടുവരുന്നില്ല (except some exceptions). ഒരുതവണ ആശുപത്രിയിൽ പോകുമ്പോഴേ മടുക്കുന്നവരാണ് നമ്മൾ. അപ്പോ ആഴ്ചയിൽ രണ്ടു മുതൽ നാലു തവണ വരെ സ്ഥിരം ആശുപത്രിയിൽ പോകേണ്ട ഡയാലിസിസ് പേഷ്യന്റിന്റെ അവസ്ഥ എത്ര കഠിനമാണെന്ന് നമുക്ക് ഊഹിക്കാവുന്നതേയുള്ളൂ.

     നിസ്സാരം ഒരു പനിയായിട്ട് ആശുപത്രിയിൽ പോകുന്ന ലാഘവത്തോടെ പോകാൻ പറ്റുന്ന ഒരു രോഗവിഭാഗമല്ല ഡയാലിസിസ് പേഷ്യന്റിന്റേത്. ഇന്ത്യയിൽ എല്ലാ വർഷവും രണ്ട് ലക്ഷം പുതിയ വൃക്കരോഗികൾ ഉണ്ടാവാറുണ്ട്. ഒരിക്കലും നമ്മുടെ അശ്രദ്ധകുറവിനെ മാത്രം പഴിചാരാൻ നമുക്ക് സാധിക്കില്ല.

    ഏറ്റവും ദുർഘടമായ അസുഖമാണ് സ്ഥായിയായ വൃക്കരോഗം. 

പ്രിയപ്പെട്ട പൊതുജനമേ, ഇക്കാര്യങ്ങൾ നിങ്ങളോട് ആരും പറയില്ല. നിരപരാധികളായ രോഗികളെ സപ്പോർട്ട് ചെയ്യാൻ ഇവിടെ ഒരു നിയമവ്യവസ്ഥയും ഞാൻ കണ്ടില്ല. ഒരു രാഷ്ട്രീയ പാർട്ടിയും അവർക്ക് (രോഗികൾക്ക് )വേണ്ടി കൊടി പിടിച്ചില്ല. എന്നാലും, രോഗികളുടെ വോട്ട് അത് എല്ലാവർക്കും വേണം. വയ്യങ്കിലും, വന്നു പൊക്കി എടുത്തോണ്ട് പോകും വോട്ട് ചെയ്യിപ്പിക്കാൻ. ഈ ഉത്സാഹം പിന്നീട് എവിടെ പോയി? ജനപ്രതിനിധികളെ, എത്ര തവണ? എത്ര തവണ അവർ നിങ്ങളുടെ എടുത്ത് വന്നിട്ട് ഉണ്ടാവും? 

കാരണം, ഇവിടെ രോഗികൾക്ക് വേണ്ടി സംസാരിക്കാൻ ആരുമില്ല. വായിക്കുന്നവർ ദയവായി മുഴുവനും വായിക്കുക. കാരണം, വൃക്കകൾ എല്ലാവർക്കും ഉള്ളതാണ്. ഇന്നല്ലെങ്കിൽ നാളെ, ഞാനും, നിങ്ങളും വൃക്ക രോഗത്തിന് കീഴ്പ്പെടാം. 

വൃക്കരോഗം (കിഡ്നി രോഗം) അവസാനഘട്ടത്തിൽ എത്തുമ്പോഴാണ് ആളുകൾ (patient/രോഗി) ഡയാലിസിസിന് വിധേയരാകുന്നത്. വൃക്കകൾ ഒരിക്കൽ പ്രവർത്തന രഹിതമായാൽ പിന്നെ 2 സാധ്യതകൾ മാത്രമാണ് ഉള്ളത്:-

1. Dialysis 2.Transplant 

ഡയാലിസിസ് ഒരിക്കൽ ആരംഭിച്ചാൽ പിന്നെ നിർത്തുക അസാധ്യം. അല്ലങ്കിൽ വൃക്ക മാറ്റിവെക്കണം(kidney transplantation). 

പൊതുവെ, transplantation ആരും അധികം നോക്കാറില്ല. പ്രത്യേകിച്ചും സാധാരണക്കാർ. ഒരു വൃക്ക മാറ്റിവെക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയക്ക് 25 ലക്ഷം മുതൽ 40 ലക്ഷം വരെ നമ്മുടെ നാട്ടിലെ ആശുപത്രികൾ ഈടാക്കുന്നുണ്ട്. പിന്നെ എല്ലാവർക്കും പ്രാപ്യം ഡയാലിസിസ് മാത്രമാണ്. ഇത്‌ പ്രാപ്യം (affordable) ആണോന്ന് ചോദിച്ചാൽ അല്ല. But, there is no other way. ഒരുമിച്ചു മുടക്കുന്ന 25 ലക്ഷം പലപ്പോളായി ഡയാലിസിസിസ്ന് വേണ്ടി വരുന്നു. 

ഒരു ഡയാലിസിസിന് മാത്രം (procedure only) 750 രൂപ മുതൽ 1500 രൂപ വരെ ഈടാക്കുന്ന ആശുപത്രികൾ നമ്മുടെ നാട്ടിൽ ഉണ്ട്. ആശുപത്രികളെ കുറ്റപെടുത്തുന്നത് അല്ല. അവര് ചെയ്യുന്ന സേവനത്തിനു നമ്മൾ കൂലി കൊടുക്കാൻ ബാധ്യസ്ഥരാണ്. പിന്നെ ഈ 1000-1500 രൂപ ഡയാലിസിസ് ചാർജ് മാത്രമാണ്. പിന്നെയും ഉണ്ട് ചിലവുകൾ. ഇതിനോടൊപ്പം ഇൻജെക്ഷനുകൾ (injections) ധാരാളം ഉണ്ട്. erythropoietin(രക്‌തം ഉണ്ടാവാൻ ഉള്ളത് )ആണ് ഏറ്റവും പ്രധാനം. ഇതിന് 400 രൂപ മുതൽ 2500 രൂപ വരെ വില വരും. ഡയാലിസിസ്(രക്‌ത ശുദ്ധികരണം) ചെയ്യുമ്പോൾ പൊതുവെ ആളുകൾടെ രക്തത്തിന്റെ അളവ് (haemoglobin) കുറയും. അപ്പോൾ അതിന് ഇൻജെക്ഷൻ എടുക്കണ്ടെത് ഏറ്റവും അത്യാവശ്യമാണ്. 

പിന്നെ, മാസത്തിൽ ഒന്ന് മുതൽ മൂന്നു /നാല് തവണ വരെ എടുക്കണ്ട മറ്റൊരു ഇൻജെക്ഷൻ ആണ് iron sucrose. ഇതിന് 200 രൂപ മുതൽ 300 രൂപ വരെ വില വരും. പിന്നെയും ഉണ്ട് നിരവധി, muscle കേറുന്നവർക്ക് അതിനുള്ള ഇൻജെക്ഷൻ (120 മുതൽ 200 രൂപ വരെ വില വരും ), ഇതെല്ലാം ആണ് basic injections. 

പിന്നെ, മറ്റൊരു പ്രധാനപെട്ട ചിലവാണ് ഡയലൈസറും ട്യൂബും (dialyser and tube) അഥവാ ഡയാലിസിസ് കിറ്റ്. Dialyser artifical kidney എന്നാണ് അറിയപ്പെടുന്നത് (കിഡ്നി ചെയുന്ന പ്രവർത്തനം മെഷീൻറെ സഹായത്തോടെ dialyser ചെയ്യുന്നു ). ഒരു dialysis കിട്ടിന് 1100 രൂപ മുതൽ 2500 രൂപ വരെ തുകയാകും. ഒരു കിറ്റ് കൊണ്ട് പരമാവധി 4 അല്ലങ്കിൽ 5 ഡയാലിസിസ് ചെയ്യാൻ സാധിക്കും. 

പിന്നെ, ഡയാലിസിസ് ചെയുന്നവരിൽ ഭൂരിപക്ഷവും ആഴ്ചയിൽ 2 തവണയിൽ കുറയാതെ ഡയാലിസിസ് ചെയ്യുന്നവർ ആണ്. ആഴ്ചയിൽ 2 മുതൽ 4 ഡയാലിസിസ് വരെ ചെയുന്ന ആളുകളുണ്ട്. അപ്പോ തുക ഇത് വായിക്കുന്ന ഓരോരുത്തരും ഒന്ന് കൂട്ടി നോക്ക്. 

(1000*2= 2000(dialysis), extra ഒരു 2000 for injections, പിന്നെ യാത്ര ചിലവ്, ആഹാരം, dialysis കിറ്റ് ഇതിനെല്ലാം തുക വേറെ ). 

പിന്നെയും ഉണ്ട്. ഡയാലിസിസ് ചെയ്യുന്നണ്ടെങ്കിലും രോഗികൾ ഗുളികകൾ കഴിക്കേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്. പ്രധാനമായും, രക്‌തസമ്മർദ്ദം (hypertension/B.P/പ്രഷർ ), കാൽസ്യം(calcium), ചയാപചയം (metabolism ), sodium bicarbonate, ഗ്യാസ്(ദഹനത്തിനുള്ള ഗുളികകൾ ), മൂത്രം പോവാനും, നീര് വെയ്ക്കാതെ ഇരികാനുമുള്ള ഗുളികകൾ, pottasium പോലെ ഉള്ളവ കൂടാതെ ഇരിക്കാനുള്ള മരുന്നുകൾ, ഉറക്കഗുളികകൾ, രക്‌തയോട്ടത്തിനുള്ള (blood circulation) ഗുളികകൾ ഇവയെല്ലമാണ് പ്രധാനപെട്ടവ. ഇവയെല്ലാം ഒരു മാസം കഴിക്കണമെങ്കിൽ ചുരുങ്ങിയത് 3500 രൂപ മുതൽ 6000 രൂപ വരെ ചിലവ് വരും. 

പിന്നെ, രോഗി കുടുംബനാഥനും, കുടുംബത്തിന്റെ ഏകവരുമാനവും ആണെങ്കിൽ പിന്നെ ആ കുടുംബം തീർന്നു. കാരണം, ഡയാലിസിസ് ചെയ്യുന്ന ഒരു രോഗിക്ക് ഒരു പണിയും പൊതുവെ ചെയ്യാൻ പറ്റില്ല. Weight (ഭാരം) എടുത്താൽ 

ഡയാലിസിസ് accessന് (fistula എന്ന് പറയും ) കേട് വരും. പുതിയ fistula ഇടുന്നതിനു 15000 രൂപ മുതൽ 30000 വരെയാണ് നിരക്ക്. 

അതുപോലെ പ്രധാനപെട്ട ഒന്നാണ്, രക്‌തപരിശോധന.ഇത്‌ എല്ലാ മാസവും കൃത്യമായി നടത്തണ്ടേ ഒന്നാണ്. ഇതിന് 500 മുതൽ 1500 രൂപ വരെ ചിലവ് വരും.

പിന്നെയും ചിലവുകൾ ഉണ്ട്. എല്ലാം എഴുതി ആളുകളെ വെറുപ്പിക്കുന്നില്ല. 

ഈ ലേഖനത്തിന്റെ ഉദ്ദേശത്തിലക്ക് കടക്കാം.  

The main purpose of this article is not to criticise but to bring to light the inefficiency of our central government in general and our state government, in particular with respect to the failure of the financial assistance to be provided for patients undergoing dialysis. 

 എനിക്ക് മനുഷ്യത്തമാണ് വലുത്. ഇതിനെ വിമർശിക്കാൻ ആളുകൾ ഉണ്ടാവാം. എങ്കിലും സത്യം ഞാൻ ഇപ്പോ വെട്ടി തുറന്നു എഴുതുന്നത് മാത്രമാണ്. ഇതിനപ്പുറം ഒന്നും ഇവിടെ സംഭവിക്കുന്നില്ല. വൃക്കരോഗികൾക്ക് ഒരു സഹായവും സർക്കാർ ഇത്‌ വരെ specific ആയി ചെയ്തില്ല. ആകെ ഉള്ള സമാശ്വസം പെൻഷൻ പദ്ധതി 3 വർഷത്തിൽ അധികമായി വെന്റിലേറ്ററിൽ കിടക്കുകയാണ്. കോടികൾ മുടക്കുന്ന വികസനപ്രവർത്തനങൾ അല്ല വൃക്ക രോഗികൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നത്. മാന്യമായി ഒരു 3 ഡയാലിസിസിന് ഉള്ള തുക (say, ഒരു 3000 രൂപ ) പെന്ഷനായി നമ്മുടെ കേരളത്തിലെ നിർധനരായ വൃക്ക രോഗികൾക്ക് എങ്കിലും (dialysis തുടങ്ങിയാൽ ഏത് കുടുംബത്തിന്റെയും അടിസ്ഥാനം ഇളകും) നൽകാൻ നമ്മുടെ സർക്കാരിന് കഴിഞ്ഞില്ലങ്കിൽ പിന്നെ എന്തിനാണ് നമുക്ക് ഒരു social security mission. ഓരോ മാസവും ക്ഷേമ പെന്ഷനുകൾ 100, 100 വെച്ച് കൂടുമ്പോൾ, ബഹുമാനപെട്ട ആരോഗ്യ മന്ത്രിയും, മുഖ്യ മന്ത്രുയുമെല്ലാം ഓർക്കണം, ഓരോ വ്യെക്തിയും ഓർക്കണം ഇവിടെ ജീവൻ നിലനിർത്താൻ ഡയാലിസിസ് ചെയ്യാൻ വക ഇല്ലാതെ എത്ര പേരുണ്ട് എന്ന്. 

ഓർത്തു കാണില്ല ആരോഗ്യമന്ത്രി,ഓർത്തു കാണില്ല മുഖ്യമന്ത്രി, ഓർത്തു കാണില്ല ഒരു ജനപ്രതിനിധിയും. കേരളത്തിലെ അറിയപ്പെടുന്ന ജനപ്രതിനിധികൾക്ക് ഒരു വട്ടം എങ്കിലും പരിഗണിക്കാൻ തോന്നിയോ? തോന്നില്ല. തോന്നണമെങ്കിൽ നാളെ നിങ്ങളും ഈ അവസ്ഥയിൽ എത്തണം. ഇനിയും അനാസ്ഥ എന്തിന് കാട്ടുന്നു? വൃക്ക രോഗികളോട് എന്തിനാണ് ഇത്ര വൈരാഗ്യം? 

സത്യം പൊളിച്ച് എഴുതിയത് കൊണ്ട് എനിക്കെതിരെ വിമർശനങ്ങൾ ഉണ്ടാവാം. സ്വാഭാവികം. ഞാൻ എല്ലാം കേൾക്കാൻ തയ്യാറാണ്. കാരണം, ഞാൻ ഇവിടെ ഇത്രയും എഴുതിയത് ഒരു പ്രബലവിഭാഗത്തിനും വേണ്ടി അല്ല മറിച്ച് സ്വന്തം ജീവൻ നിലനിർത്താൻ വേണ്ടി ഡയാലിസിസ് ചെയ്യുന്ന ഓരോ രോഗികളുടെയും അവകാശത്തിന് വേണ്ടിയാണ്. 

I swear full rights to this document upon me. Because, I am myself, the son of a dialysis patient and a student of Sociology. 

വൃക്ക രോഗികൾക്ക് എന്തെങ്കിലും ആനുകൂല്യങ്ങൾ ഭരണകൂടം കൊടുക്കണം എന്ന് മാത്രം എഴുതി കൊണ്ട് നിർത്തുന്നു 

 ഞാൻ എഴുതിയതിൽ തെറ്റ് ഉണ്ടന്ന് തോന്നുന്നവർക്ക് എന്നേ ക്രൂശിക്കാം. 

Thomaskutty Mathew

8606006127